35 лет с ВИЧ: как вирус превратил химика из Венесуэлы в бодибилдера

История 63-летнего инженера-химика Нельсона Верджила (Nelson Vergel) и его многолетней борьбы с ВИЧ кинематографична. Погоня за "американской мечтой" едва не стала смертельным приговором для молодого специалиста из Венесуэлы. Он находил в себе силы бороться с болезнью, когда эффективных лекарственных препаратов попросту не было. В эксклюзивной беседе со "СПИД.Центром" Нельсон вспоминает, как 35 лет назад узнал о своем статусе, и рассказывает, как спорт стал отправной точкой в трансформации его жизни.

Диагноз и терапевтические эксперименты

В 1987 году я возвращался из США домой в Венесуэлу, пережив самую тяжелую простуду в своей жизни. Она длилась месяц, и так плохо я еще никогда себя не чувствовал. Дома я прошел несколько исследований, сдал анализы и узнал, что у меня ВИЧ. Это был худший день в моей жизни, и я рыдал часами. Мне 28 лет, три года назад я перебрался в США в погоне за своей "американской мечтой", устроился работать в нефтяную компанию Shell инженером-химиком, а теперь я узнаю, что скоро умру.

Это была эпоха до появления Интернета, и большинство не знало абсолютно ничего о заболевании. Зато многие были убеждены, что ты можешь его получить, просто находясь в одной комнате с человеком, у которого есть ВИЧ. Другие были уверены, что это кара господня для людей с нетрадиционной сексуальной ориентацией. Сейчас это кажется невозможным, но именно так обстояли дела в те годы. Для многих людей, узнавших о заболевании, это был смертный приговор, поскольку эффективного и доступного лечения попросту не было.

Узнав о диагнозе, я не стал говорить об этом своей семье и большинству друзей, коллеги по работе и руководство компании на тот момент тоже ничего не знали. Спустя несколько дней, придя в себя, я записался на образовательные курсы по ВИЧ в CDC (Center for Disease Control) и после окончания обучения начал собственные исследования. Если уж мне вскоре суждено умереть, то, по крайней мере, я изучу все способы, как оставаться здоровым.

"Стало понятно, насколько этот вирус умный, как быстро он привыкает к препарату".

У меня был настоящий информационный голод, я подписывался на десятки медицинских журналов, которые публиковали свежие исследования о ВИЧ и СПИДе. При этом я все еще совмещал свое самообразование в области медицины с основной работой в Shell. В то время я прочитал несколько статей о психоиммунологии, где авторы утверждали, что люди, четко понимающие свои цели в жизни, живут дольше. Была ли работа в нефтяной компании смыслом моей жизни? Вряд ли.

Время шло, и симптомы заболевания становились все отчетливее: диарея, панические атаки, стоматит, проблемы с кожей. Мне становилось понятно, что если я просто продолжу следовать рекомендациям врачей, то вряд ли продержусь долго. Вскоре я принял решение согласиться на участие в программе по тестированию AZT (также известный как "Зидовудин", первый АРВ-препарат, разработанный в 1987 году), но позже выяснил, что мне давали плацебо. Число моих Т-клеток продолжало падать, я становился все слабее и терял вес.

В 1990 году я перебрался в Лос-Анджелес, в тот период город был центром альтернативных способов терапии ВИЧ в США. Я начал тестировать на себе различные методики: потреблял огромные дозы витаминов и пищевых добавок, практически исключил из рациона аллергены. Стал чувствовать себя лучше, однако мой вес продолжал падать: раньше я весил 75 кг, в тот период - 67. Опять нужно было что-то менять. Тогда многие мои знакомые ВИЧ+ отказывались пробовать антивирусную терапию, опасаясь побочных эффектов. Я же активно продолжал свои поиски, пробуя новые препараты, к счастью, без значительных осложнений для организма. Тогда же стало понятно, насколько этот вирус умный, как быстро он привыкает к препарату. Мне приходилось менять терапию примерно каждые полгода, чтобы избежать толерантности вируса к действующему веществу и обезопасить себя от осложнений при длительном применении АРТ.

Анаболические стероиды и сомнения

В 1992 году один из моих друзей позвонил и рассказал, что посетил семинар об использовании стероидных препаратов для пациентов с ВИЧ. Помню, что тогда я ответил ему: "Стероиды ничем хорошим для тебя не закончатся!" К этому моменту я прочитал немалое количество различных научных статей о неправильном применении анаболических стероидов, их злоупотреблении и привыкании и, конечно же, о том, как анаболики приводят к проблемам с печенью и онкологическим заболеваниям. Однако мой друг настаивал на том, что лектор выглядел весьма убедительно. Анаболические стероиды могут помочь мне с проблемой потери веса и вернуть к нормальной жизни? Ну, давайте попробуем. Честно говоря, я был скептически настроен, но в тот момент его звонок стал для меня еще одним лучиком надежды.

На протяжении месяца мы не могли найти доктора, который бы выписал рецепт для покупки этих препаратов. В какой-то момент мне пришлось обратиться за помощью к моей семье в Венесуэле, а мой друг искал людей, которые смогут полулегально провезти их через границу с Мексикой. Использование подобных препаратов без надлежащего контроля специалиста было достаточно рискованным делом, но раз его не было рядом, приходилось разбираться самостоятельно.

"Каждую неделю я часами говорил с ним по телефону, прислушиваясь к его советам о применении стероидов".

Я выписывал огромное количество журналов о бодибилдинге, надеясь отыскать там хотя бы короткую заметку об опыте использования анаболиков среди людей ВИЧ+. Однажды мне попалась целая статья некого доктора Икс (под псевдонимом скрывался д.м.н. Майкл Даллниг), который рассказывал о том, как с помощью стероидов и регулярных тренировок он смог буквально поднять себя "со смертного одра" и набрать почти 20 кг веса. В те годы нетворк без Интернета был достаточно сложным делом, но за два дня нам удалось найти его контакты.

Майкл Даллниг был одним из умнейших и безмерно преданных своему делу людей, что мне довелось встретить за всю жизнь. Бывший психиатр, оставивший свою работу после обнаружения заболевания, он посвятил последние годы своей жизни изучению ВИЧ. Каждую неделю я часами говорил с ним по телефону, прислушиваясь к его советам о применении стероидов и обсуждая тренировочный процесс, свое состояние и ощущения. В знак благодарности мне хотелось помогать ему в его исследованиях и сделать так, чтобы о них узнали как можно больше людей с ВИЧ. Просто как обычный волонтер, у которого все еще была основная работа. Под его руководством в течение года я набрал 15 кг мышечной массы и, откровенно говоря, никогда в жизни не выглядел и не чувствовал себя лучше, чем в тот момент. Кроме того, в процессе курса число моих CD8+-клеток увеличилось с 900 до 2500 ед./мл, что является одним из важнейших показателей для людей ВИЧ+.

На момент начала курса число моих Т-клеток было выше 200 ед./мл, а вот доктор Даллниг начинал свои опыты с анаболическими стероидами, когда его значения колебались около 10 ед./мл, хотя показатели здорового человека составляют 1000-1500 ед./мл. С помощью терапии он смог полноценно прожить целый год, но вскоре столкнулся с цитомегаловирусным ретинитом - это воспаление сетчатки глаза, которое чаще всего приводит к слепоте.

Он позвонил мне, рассказал о болезни и признался, что эмоционально не готов к курсу химиотерапии для борьбы с инфекцией и в то же время не может смириться с мыслью о том, что вскоре ослепнет. "Знаешь, я скорее готов умереть, чем пройти через все это". Так и случилось - 1 июня 1994 года его не стало. Через пару недель после его смерти я получил через курьерскую службу посылку весом почти 300 кг - это были исследования Майкла, которые он отправил мне перед своей смертью. Возможно, это прозвучит слишком патетично, но в тот момент я понял, что моя жизнь уже не будет прежней.

Увольнение и новая жизнь

Письма со всего света от поклонников доктора Даллнига теперь стали приходить на мой адрес, от людей, которые, как и я, жаждали совета и помощи. Тогда я смог по-настоящему понять, насколько же был важен его труд. Четыре месяца мне потребовались для того, чтобы разобрать и структурировать все его работы и материалы, и я понял окончательно, что больше не могу концентрироваться на своей работе в Shell.

"Я говорю людям, что борьба с болезнью ради выживания имеет мало смысла, если вы не можете добиться нормального качества жизни".

Я рассказал коллегам о своем заболевании, о том, чем дальше хочу заниматься. Больше остальных в тот момент меня поддержал мой непосредственный руководитель, он пожелал мне найти себя и свое предназначение, чего бы мне это ни стоило. В сентябре 1994 года я продал дом в Хьюстоне, переехал в квартиру, получил инвалидность и открыл собственную небольшую организацию в Хьюстоне - PoWeR: Program for Wellness Restoration (Программа для восстановления здоровья). Цель проекта - объединить воедино все знания и опыт, собранные доктором Даллнигом, мною и другими энтузиастами, иметь возможность делиться ими в формате ворк-шопов, помогать людям лучше понимать болезнь и эффективнее с нею бороться. Однако у этой борьбы, на мой взгляд, есть важный нюанс.

Я говорю людям, что борьба с болезнью ради выживания имеет мало смысла, если вы не можете добиться нормального качества жизни. Вы будете живы, но вы будете уставшим, расстроенным, подверженным депрессии - разве такую жизнь вы хотите? Всегда надо выходить за рамки банального "существования".

Люди часто говорят, что я помешан на здоровье. Вовсе нет! Я помешан на жизни! Я люблю жизнь и очень хочу жить полноценно, путешествуя и читая лекции. Возможно, благодаря нашим исследованиям и нашей работе люди с ВИЧ+ будут жить до 80 лет и хорошо себя чувствовать. Разумеется, у людей с положительным диагнозом гораздо больше различных тонкостей, связанных со здоровьем, но в то же время мы посещаем врачей примерно раз в десять чаще всех остальных. Мы постоянно контролируем показатели холестерина, сахара в крови, смотрим, как работают почки, печень и многое другое. Да, нам сложнее, но мы постоянно держим это на контроле.

Узнать больше о проектах Нельсона Верджила вы можете на его официальном сайте.

Спорт и борьба с ВИЧ

Меня часто просят дать советы о том, как лучше и как правильно заниматься спортом людям с ВИЧ. Во-первых, универсальной программы или комплекса упражнений для людей с ВИЧ не существует. Особенность болезни такова, что нам необходимо отталкиваться от возраста человека, его хронических заболеваний, учитывать показатели вирусной нагрузки и соотносить это с применяемыми препаратами. Поэтому я могу поделиться лишь своими рекомендациями.

Во-вторых, следует еще раз сказать несколько слов об анаболических стероидах. Анаболики ни в коем случае не панацея. Мы использовали их, потому что в начале 1990-х не могли найти другого действенного способа борьбы с потерей веса. На мой взгляд, данная проблема не стоит так остро с 1997 года, когда начали появляться более эффективные препараты, чем в начале моего пути. Тем не менее и сейчас стероиды могут использоваться в терапевтических целях, однако только под контролем врача.

Важность физической нагрузки и мотивация

Вряд ли вы узнаете что-то новое, если я скажу, что заниматься спортом стоит всем, вне зависимости от статуса ВИЧ. Но людям с положительным диагнозом, на мой взгляд, это важнее именно для улучшения качества жизни.

Один свежий пример. В этом году Калифорнийский университет (UCLA) проводил исследование и подтвердил гипотезу о прямой взаимосвязи ВИЧ и ускоренного процесса старения. ВИЧ воздействует на уровне ДНК, влияя на процесс деления клеток и сокращая длину теломеров, уже на раннем этапе, до видимой вирусной нагрузки. Мы научились бороться с потерей веса, однако проблемы, связанные с костной тканью, все еще с трудом поддаются эффективному решению. Если мы говорим об ускоренном старении, то вопрос здоровья скелета и костей - критически важен.

При этом мотивация к занятиям спортом абсолютно идентичная, как и у людей с негативным статусом. Хрупкость костей, болезни, связанные с травмами суставов, хрящей и сухожилий, снижение общего тонуса организма - с годами с этим сталкиваются практически все. Считайте, что ваши упражнения сейчас будут инвестицией в более здоровое тело на всю оставшуюся жизнь.

В комплексном подходе регулярная физическая активность и сбалансированное питание - лучшая поддержка при медикаментозной терапии. Помимо внешней трансформации тела, это и укрепление ментального здоровья, и прямое влияние на показатели холестерина, триглицеридов, объем кислорода и сахара в крови и на многое другое.

Усталость и утомляемость

В нулевых исследователи из National AIDS Treatment Advocacy Project (NATAP) провели серию МРТ-тестов и заметили, что участок головного мозга, ответственный за синтез креатина, у ВИЧ+ работает не так эффективно, как у людей с негативным статусом. Эти процессы приводят к большей утомляемости. Это касается и тех, у кого отмечается невосприимчивость к различным препаратам, и тех, у кого наблюдается неопределяемая вирусная нагрузка.

Тогда меня спрашивают: "Как тренироваться, когда совсем нет сил?" Ответ очень простой: никак! Если вы быстро утомляетесь и чувствуете постоянную усталость, начните просто больше ходить. Столько, сколько сможете. Ходите чуть быстрее обычного. Используйте фитнес-браслеты или шагомеры в смартфоне, старайтесь постепенно увеличивать количество шагов и фиксируйте для себя этот рост. В любом случае именно такая кардионагрузка - фундамент к более интенсивным тренировкам.

Время тренировок и интенсивность

Людям, которые до обнаружения ВИЧ регулярно занимались фитнесом, я бы не рекомендовал что-либо кардинально менять. Однако очень важно в начале терапии провести расширенный чек-ап организма, чтобы контролировать свое состояние вместе с лечащим врачом. Определенный спад в "физике" практически неизбежен, особенно если конкретный препарат не совсем подходит именно вам, - исключить подобное, к сожалению, мы все еще не можем. В период адаптации вы просто не сможете тянуть тот уровень, который был доступен раньше, и это абсолютно нормально.

Количество CD4-клеток важный фактор при выборе интенсивности и продолжительности тренировочного процесса. Люди, у которых заболевание проходит бессимптомно и показатели выше 500 ед./мл, могут начинать занятия с 20-30-минутных кардиотренировок два-три раза в неделю: быстрая ходьба, подъем на этажи без лифта, прогулки на велосипеде или занятия на велотренажере - все это позволит увеличить аэробную активность, убрать лишний вес, укрепить тело и стабилизировать показатели холестерина и сахара в крови.

Если организм адекватно справляется с нагрузкой, в течение нескольких недель можно увеличить время тренировок с 30 до 60 минут, а количество занятий в неделю до четырех или пяти. Небольшие пробежки возможны только в том случае, если ваши суставы и сухожилия в порядке и нет симптомов невропатии.

Если показатели CD4-клеток находятся в диапазоне 200-500 ед./мл, не стоит заниматься вначале дольше, чем 20 минут, и не более трех раз в неделю. Не увеличивайте время и интенсивность занятий до тех пор, пока не укрепите свое тело.

Я всегда советую прислушиваться к тому, что говорит ваш организм в каждой конкретной ситуации. Избегайте переутомления. Если чувствуете усталость, дайте отдохнуть телу несколько дней и после возвращайтесь к занятиям с меньшей интенсивностью, чем была у вас до этого перерыва. Если у вас наблюдается стабильная потеря веса, вы чувствуется усталость или восстанавливаетесь после перенесенного заболевания - энергозатратные тренировки будут вас только истощать.

Силовые тренировки и фактор возраста

На любом этапе работы с силовыми тренажерами, свободными весами или собственным весом уделяйте особое внимание разминке. Берегите свои мышцы от травм и разогревайте их. Старайтесь делать три подхода в каждом упражнении: первый с облегченным весом, добивайтесь максимальной "чистоты" в повторениях, второй и третий делайте силовыми, 8-10 повторений, почти до отказа. Это общие правила, которые относятся ко всем, кто работает с весом. Если нет никаких противопоказаний со стороны врача, люди ВИЧ+ не имеют ограничений не только в силовых тренировках, но даже в бодибилдинге.

Многие справедливо считают, что сейчас занятия спортом для людей с ВИЧ+ ничем принципиально не отличаются от тренировок тех, у кого статус отрицательный. Думаю, что эта формулировка уместна только по отношению к молодым людям, у которых вирусная нагрузка не проявляет себя в явной форме.

С возрастом мы должны думать не только о важности занятий спортом вообще, но и о безопасности тренировочного процесса. Даже бег трусцой на дистанции в 3 км для человека ВИЧ+, скорее всего, может принести больше вреда, чем пользы. Да, кардио - это здорово, но нагрузка на нижнюю часть спины, бедра и колени значительно ощутимее. То же самое и при работе в зале со свободным весом - риск получить травму гораздо больше. Меняйте бег на быструю ходьбу, велосипед на велотренажер, а работу со свободным весом на блочные тренажеры в зале, которые позволяют эффективнее прорабатывать отдельные группы мышц и минимизируют травмы.

Не забывайте, что в самом начале пути, когда наши реальные возможности очень далеки от желаемых результатов, бывает сложно сосредоточиться на тренировке и получать от нее удовольствие. Но на самом деле любые физические упражнения должны быть похожи на медитацию: не только твое тело, но и твое сознание должно быть сосредоточено на процессе и прогрессе. Результаты придут. Сегодня ваш шагомер показывает, что вы смогли пройти 5000 шагов, попробуйте пройти завтра 5500, а, может быть, даже 6000 - зафиксируйте прогресс и обязательно похвалите себя за это.

Поделиться линком

Настоящий ресурс содержит материалы 18+