ДЛЯ СПРАВКИ

СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) - болезнь, вызванная разрушением значительной части иммунной системы человека. На фоне иммунодефицита может развиться одно или несколько смертельно опасных заболеваний (пневмония, туберкулез, рак и др.), с которыми ослабленный организм не в состоянии бороться.

ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) - инфекция, которую большинство ученых считают причиной СПИДа. Заражение этим вирусом может произойти, если кровь, сперма, влагалищные выделения или материнское молоко зараженного человека (ВИЧ+) попадет в кровь (через инъекцию, ранку на коже) или на слизистые оболочки незараженного человека. Бытовое заражение невозможно.

Вирус с первых же дней после заражения начинает свою разрушительную работу в организме, захватывая и уничтожая клетки иммунной системы. Диагноз СПИД означает, что разрушено более 80% этих клеток, и человек серьезно болен.

Пока организм более или менее успешно борется с вирусом, у зараженного человека нет симптомов, или эти симптомы не опасны для жизни. Можно многие годы прожить с ВИЧ-инфекцией, чувствуя себя вполне здоровым. Современные лекарства позволяют продлить срок жизни с ВИЧ-инфекцией и с даже с диагнозом СПИД на неопределенно долгое время. Однако эти лекарства очень дороги и далеко не всем доступны.

В нашей стране всего с 1987 по 1 июля 1997 г. ВИЧ-инфекция найдена у 4830 человек, из них у 259 - диагноз СПИД.

Возможно, вас не впечатляют эти цифры. Возможно, вы скажете, что у нас куда больше людей гибнет за год в автомобильных авариях. Но не спешите делать выводы. Дело в том, что еще в январе этого года случаев ВИЧ-инфекции было только 2607, а к концу 1997 ожидается около 10000. Такой молниеносный рост эпидемии уже давно был предсказан экспертами, но только сейчас стал реальностью.

История СПИДа в нашей стране отличается тем, что эпидемия все время застает нас врасплох, как зимние холода или авария на АЭС. Вначале считали, что вирусу не пройти сквозь железный занавес. Когда с 1987 г. начали появляться случаи ВИЧ-инфекции среди наших соотечественников, у многих все еще была надежда, что пострадают лишь несколько десятков "гомосексуалистов, наркоманов, людей с беспорядочными половыми связями", а основную часть "добропорядочного" населения ВИЧ-инфекция не затронет. Тогда же сложилась философия борьбы со СПИДом, основанная на том, чтобы выявить всех людей с ВИЧ-инфекцией, поставить на учет и, если уж их нельзя полностью физически изолировать (звучали и такие предложения), то хотя бы изолировать частично, запретив лечиться где-либо, кроме СПИД-центров, и пригрозив уголовной статьей за "постановку половых партнеров в опасность заражения."

Такую реакцию можно понять. Проблема СПИДа настолько необъятна, неуправляема и не решаема на нашем современном уровне сознания, что первым ответом на СПИД не только у нас в стране, но и во всем мире было нежелание признавать, что он существует. За этим последовали и до сих пор продолжаются попытки запретить что-то передающее СПИД (наркоманию, проституцию), закрыть границы, чтобы люди с ВИЧ не перемещались свободно по всему миру.

Эта философия прослеживается в письме, которое еще на заре эпидемии СПИДа в СССР направил тогдашний министр здравоохранения Е. И. Чазов Генеральном директору ВОЗ Х. Малеру. В этом письме, в частности, говорилось:

"По нашему мнению, наступление на СПИД должно быть активным, для чего необходима организация работ, аналогичная той, которая имела место во время выполнения программы ликвидации оспы, но гораздо более мощная и эффективная...

Одной из первостепенных мер является выяснение степени заражения населения СПИД...

Необходимо также рекомендовать правительствам стран издание законов, предусматривающих наказание за умышленное заражение СПИД...

Особого изучения требует вопрос о происхождении СПИД и о путях заноса его в разные страны."

Соответствующая директива была спущена министрам внутренних дел и министрам здравоохранения союзных и автономных республик:

"В целях пресечения инфекционного заболевания СПИД и своевременного выявления возможных больных и инфицированных вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), поручить горрайорганам внутренних дел составлять и направлять в горздравотделы списки лиц с указанием фамилии, имени, отчества, года и места рождения, места жительства и работы на следующие категории:

- наркоманов, употребляющих наркотики путем инъекций;
- лиц, судимых с начала 1981 г. за половые преступления, связанные с гомосексуализмом, а также занимающихся мужеложством в настоящее время;
- судимых за распространение венерических заболеваний и уклонение от лечения;
- проституток.

Списки должны составляться раздельно: в первой части на лиц, в отношении которых указанные данные либо поведение установлены бесспорно, и во второй части - если есть основание полагать, что они могут этим заниматься."

У вас не складывается впечатление, что речь идет не об охране здоровья, а о выявлении опасных преступников? Представление о том, что порядочным людям СПИДа бояться не надо, подкреплялось всей официальной и полуофициальной пропагандой - плакатами с черепом и костями, мифами о "СПИД-терроризме", газетными заметками о "выявленных" ВИЧ-инфицированных с указанием фамилии и адреса, рассуждениями о "каре Господней", а главное - недостатком честной по содержанию, понятной по форме, доходящей до ума и сердца информации о том, что такое ВИЧ-инфекция, как от нее уберечься и что делать, если уже заразился.

Вслед за первым громом - появлением наших, отечественных случаев СПИДа - грянул второй: массовое заражение детей в больницах Элисты, Волгограда и Ростова-на-Дону. Эта чудовищная трагедия пробила брешь в общей успокоенности, в убежденности, что заразившиеся ВИЧ "сами виноваты". Пресса лихорадочно начала писать о "невинных жертвах". Стали возникать неправительственные организации, ставившие своей задачей не только борьбу с "чумой ХХ века", но и помощь людям, попавшим в трагический водоворот этой проблемы.

Но обыденное сознание инертно, и семьи зараженных детей часто попадали в такое же положение изгоев, что и "заразившиеся по своей вине" взрослые. Разбитые окна в домах, увольнения с работы, отказ принять в детский сад, бессмысленная травля и изоляция привели к тому, что люди с ВИЧ/СПИДом по-прежнему вынуждены были прятаться, как преступники, бежать из родных мест, или, если диагноз удавалось сохранить в тайне, носить свою боль в себе, не решаясь поделиться даже с самыми близкими. В 1995 году принят достаточно либеральный "Закон о предупреждении распространения на территории РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека", где сделана попытка обеспечить соблюдение прав человека и запретить дискриминацию в контексте эпидемии СПИДа. Однако практика, как это у нас водится, сильно отличается от написанного на бумаге.

Но вот гром грянул в третий раз. В течение одного 1996 года количество новых случаев ВИЧ-инфекции было уже почти в 10 раз больше, чем в предыдущий год. Только за первые шесть месяцев 1997 года новых случаев почти столько же, сколько за все предыдущие годы, начиная с 1987, вместе взятые. У российского СПИДа опять появились новые, неожиданные черты. Первая - то, что большая часть заражений теперь приходится не на оснащенные и просвещенные столицы - Москву и Санкт-Петербург - а на Калининград, Краснодарский край, Ростовскую область, Тверскую область, Нижний Новгород, Саратов - регионы, не подготовленные должным образом к внезапному взрыву эпидемии. Из 88 субъектов федерации в России не поражены только 18. Основную часть новых пациентов с ВИЧ-инфекцией составляет молодежь 20-30 лет, которые заразились через употребление инъекционных наркотиков, либо были половыми партнерами наркоманов.

Никто не ожидал, что эпидемия СПИДа будет распространяться за счет наркоманов. Никто не ждал, что наркомания вообще распространится в нашей стране. Наш традиционный наркотик - алкоголь, как считалось, удержит свои позиции на века. До 1995 года среди зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции не было ни одного случая заражения через наркотики, и высказывалось официальное мнение, что для нас этот путь заражения неактуален. Звучали даже анекдотичные гипотезы, что наши доморощенные наркотики напрочь убивают ВИЧ-инфекцию.

Но теперь шутки пришлось отбросить в сторону. Потребители инъекционных наркотиков - это люди, как правило, мало озабоченные своим здоровьем и не доверяющие государственной системе, которая ставит их вне закона. Вести профилактическую работу среди них - задача крайне сложная и деликатная, требующая совершенно нового подхода и методов, нежели раньше. Эта работа сейчас только начинается, и ее успех пока непредсказуем.

Чтобы понять суть проблемы СПИДа, нужно помнить, что эта проблема существует лишь постольку, поскольку существуют затронутые ею люди. Люди, которые нуждаются в информации о том, как не заразиться, в средствах предохранения и благоприятных социальных условиях. Люди, которые нуждаются в лечении, в человеческом внимании, в нормальной жизни. Люди, которые все равно будут поступать так, как для них естественно, или удобно, или как диктуют их жизненные обстоятельства. Победить эпидемию законодательно-запретительными мерами не удалось - этот подход оказался не только неэффективным, но и пагубным.

В плане лечения ВИЧ/СПИДа наконец-то сделан прорыв: изобретен и применяется "коктейль" - сочетание противовирусных лекарств, позволяющее почти полностью затормозить развитие ВИЧ в организме. Есть надежда, что скоро никто не будет ставить знак равенства между словами СПИД и смерть. Но прорыв в области профилактики никогда не наступит, пока мы не выйдем из порочного круга, ограниченного понятиями: это нас не коснется - это надо запретить - от этого надо отгородиться.

Отгородиться не удастся, потому что уже завтра большинство из нас будет лично знать кого-то с ВИЧ-инфекцией. Более того: среди ВИЧ-инфицированных будет кто-то для вас незаменимый, от кого вы не сможете отречься и забыть. Сын, сестра, лучший друг, а может быть, любимый актер или спортсмен.

Послушайте этих людей. Их среди нас - тысячи. Как они живут? Какое измерение приобретает их человеческая драма в контексте повседневности, житейских проблем, работы, отношений с близкими и не близкими людьми? Что помогает им жить?

"Все началось в прошлом году, когда я вдруг стал плохо себя чувствовать: долго не спадала температура, я сильно похудел, и врачи в районной поликлинике не могли понять причину. Что бы они ни делали, ничего не помогало, температура не спадала. У меня взяли анализы, в том числе на ВИЧ-инфекцию. А через несколько дней позвонила участковый терапевт и сказала, что нужно пересдать анализ крови. Я еще раз сдал кровь, а вскоре мне позвонили на работу из инфекционной больницы и велели срочно явиться к главному врачу. Я не мог так просто уйти с работы и спросил, в чем, собственно, дело, но они отказались объяснять и лишь сказали "Чтобы через 20 минут был у нас."

В кабинете главного врача меня уже ждал эпидемиолог. Он начал разговор издалека, сказал, что у них подозрение, что у меня в крови вирус. Я уже и сам догадался, что это за вирус, а врач только к концу разговора признался, что речь идет о ВИЧ-инфекции. Как не странно, к этому известию я отнесся спокойно. Мне уже было известно об этой болезни и даже было предчувствие, что когда-нибудь она у меня будет, к тому же у меня были случайные связи. Не думал только, что это наступит так скоро.

Впервые о СПИДе я задумался, когда узнал, что умер Фредди Меркьюри. Я никогда особо не увлекался западной музыкой. У моих родителей были пластинки группы "Квин" - ну, лежали себе и лежали. А когда я посмотрел передачу и узнал, что Фредди умер от СПИДа, мне захотелось узнать побольше о нем, что он был за человек. Стал постоянно слушать его песни, смотреть все передачи про него. Из телевизионных программ узнал и о СПИДе, что это "чума ХХ века", и там же услышал, что как заразился, так сразу и умер, и другого исхода быть не может. О том, что с ВИЧ-инфекцией можно жить, я понял уже потом.

После той встречи с врачом я вернулся на работу. В тот момент у меня было странное состояние - я еще не осознавал всей серьезности моего положения, но мне необходимо было с кем-нибудь поговорить. Я поехал к своей подруге Светлане. Когда рассказал ей про ВИЧ-инфекцию, она не поверила, подумала сначала, что я шучу, рассердилась даже. А я стал ей все объяснять, и пока объяснял, сам вдруг понял, что со мной произошло и как в один день вся моя жизнь изменилась.

После разговора со Светланой мне почему-то сразу захотелось увидеть своих родителей. Я пошел к ним. Не поехал, как обычно, на троллейбусе, а пошел пешком. Шел и думал, что со мной будет дальше. Раньше хотелось когда-нибудь в будущем создать семью, иметь ребенка - продолжателя рода, а теперь об этом, выходит, надо забыть. Нельзя мне иметь детей. Или все-таки можно? Шел и задавал себе вопросы и сам на них отвечал - спросить-то больше не у кого. Как я теперь буду работать? Говорить матери или нет? Если да, то как она к этому отнесется? А когда к матери пришел, ничего так и не смог сказать.

Первые проблемы у меня начались спустя несколько дней. Оказалось, что мой терапевт, та самая, которая меня выявила, сообщила не только в инфекционную больницу, но и в санэпидстанцию. Через два дня ко мне на работу в столовую приехали из санэпидстанции в защитных костюмах и в масках и под видом обычной проверки потребовали показать санитарные книжки всех сотрудников. Потом мне передавали: "Твою книжку уж листали, листали, вертели и так и сяк, чуть ли не с ног на голову переворачивали и буквы задом наперед читали." Выясняли, кто меня взял на работу, кто санитарную книжку выдал, где живу, где раньше работал. Выследили, где работает Светлана, побывали там, тоже все проверили. Но больше всего меня взбесило то, что пока Светлана была на работе, они явились к ней домой "посмотреть санитарное состояние квартиры." Маленький сын Светы был дома один, но он догадался их не пустить, сказал, что взрослых нет, и он дверь не откроет. Мне немедленно надо было это остановить, сделать так, чтобы из-за меня никого больше не беспокоили и чтобы слухи не распространялись. Необходимо было действовать очень быстро, потому что я уезжал на обследование в Санкт-Петербург.

Эти первые дни были тяжелыми. Постоянно ко мне приезжали какие-то люди, задавали вопросы, кого-то все время разыскивали. Надо было где-то найти силы, чтобы не раскиснуть, не уйти в запой и не пустить все на самотек, а держать ситуацию под контролем.

Перед тем, как поехать в Питер, я зашел к матери и сказал, что у меня проблемы со здоровьем и надо поехать на обследование. Уезжая, знал одно: куда еду и что со мной будет дальше - неизвестно. Когда добрался, перед входом в больницу сел на большой камень и долго смотрел на больничные ворота, на Неву и думал, думал... Мне казалось, что меня отсюда больше никогда не выпустят. Была слабая надежда, что анализы ошибочны. Все-таки я еще до конца не верил, что ЭТО у меня есть.

В больнице я видел разных людей. Одни плакали, другие были совершенно безразличны. Одни становились замкнутыми, другие впадали в панику и готовы были то ли вены себе резать, то ли бежать на ближайший перекресток и кричать: "У меня СПИД! У меня СПИД!" Кто-то виноватых искал. Почему, мол, я заразился? Как будто сам не знал, что мог заразиться.

Вернулся в свой город и рассказал все матери. По-моему, она и раньше догадывалась, что у меня были связи с мужчинами. Ко мне приходили ребята, выпивали, кто-то ночевать оставался. Она иногда видела, что он со мной в постели лежит, а не рядом на диване.

Вот я и говорю ей, мама, я ездил на обследование, и выяснилось, что у меня такая болезнь - ВИЧ-инфекция. Но ты не переживай. У нее накатились слезы, но она все внимательно выслушала. После этого у нас отношения почти не изменились - даже лучше стали, что ли. Раньше мы и поругаться могли, а теперь у нас полное взаимопонимание и доверие. Она знает, что такое СПИД, как передается, и все. А главное, она знает, что я нормальный человек, просто болею. Любой человек может заболеть, и болезни бывают всякие. Так что в моей семье ничего не изменилось."

"Несколько лет назад я сдавала кровь перед абортом. Прихожу за анализом, а меня к главврачу вызывают и говорят: "У вас СПИД." Прямо так - без подготовки, без объяснения. И сразу мне под нос бумагу: распишитесь. А там написано, что я представляю опасность для окружающих и обязана предупреждать своих половых партнеров, что у меня СПИД, иначе будет уголовная ответственность. Стали спрашивать - с кем была, когда... Сколько партнеров было, принимала ли наркотики. Я отвечала что-то автоматически. Сначала не поняла даже , о чем они говорят, а поняла - не поверила. А когда поверила - стала молиться. Пришла домой, думаю, что делать? Хожу по квартире и ловлю себя на мысли, что ищу место, где можно повеситься. Совершенно не в себе была.

О СПИДе тогда мало что знали. Как-то слышала от подруги, что "американцы изобрели вирус СПИДа, потом его нашли у обезьян, а потом передался людям." У меня было впечатление, что я буду медленно, мучительно умирать, гнить заживо месяц или два. Спросить было не у кого, даже просто поговорить не с кем. Мужу я сразу сказала, как он с работы пришел, и тут же стала его успокаивать. Он тоже потом сдал анализ, у него оказалось все в порядке. А меня отправили в Москву за подтверждением. Перед отъездом врач сказала, что может, еще все обойдется - бывают, дескать, ложноположительные результаты, когда анализ не подтверждается. Предложили сопровождающего, чтобы не одной в Москву ехать - боялись, что ли, что сбегу? Но я перед ними старалась держаться, уверяла, что чувствую себя хорошо и сама доеду. Сына к бабушке отвезла, собралась и поехала.

В поезде я всю ночь не спала - думала, строила планы. Решила для себя, что если анализ подтвердится, и у меня действительно СПИД, то в Москве я кончать с собой не буду. Родственникам везти тело из Москвы - хлопот сколько, за что им это? И дома тоже не удастся - там сын, муж - помешают. Пожалуй, выброшусь я из поезда по дороге домой, в какой-нибудь глуши, где никто меня не найдет. Вот какие мысли были. Просто я считала, что уже не жилец, а только близким обуза. Еще очень боялась, что в городе узнают. У мужа на работе проблемы начнутся, сыну проходу не дадут...

Приехала в Москву, нашла эту больницу на Соколиной Горе - мне все дома объяснили, рассказали, как доехать. Анализ мой подтвердился. А спасло меня то, что, со мной в палате были другие женщины, тоже ВИЧ-инфицированные, которые мне все растолковали, поддержали. Главное, я убедилась, что и с этой болезнью люди живут, и по многу лет. Постепенно освоилась, стала сама у врачей спрашивать, как разные анализы понимать, что такое иммунный статус, как нужно питаться, как следить за своим здоровьем.

Я и сейчас иногда приезжаю в Москву - подлечиться. Здесь, в больнице, мне легко оттого, что все люди свои. Ни от кого ничего скрывать не надо. Дома у меня только два человека, с которыми я могу поделиться своими проблемами - мама и муж. Сыну пока не говорю, он маленький еще, не надо ему об этом знать. Подрастет - скажу.

Я внутренне готова к тому, что могу скоро умереть. Думаю даже, что надо бы начать откладывать деньги на похороны. Готова-то готова, но буду держаться до последнего: кто без меня сына на ноги поставит, даст ему образование? Прожить бы еще хотя бы лет 10-15. Мне ведь тридцать два всего..."

"О своем заражении я узнал, когда мне было 14 лет - то есть три года назад. Первый вопрос у меня был: вроде умирать-то рано... А потом сразу возникла мысль найти ближайший крючок и повеситься. Но я единственный сын у родителей и решил, что их надо пожалеть. А потом мне в больнице объяснили, что ничего тут особенно страшного нет, что возможно, изобретут какое-нибудь лекарство. Все это мне говорили на Соколиной Горе, помню, и родители там со мной были. Про то, что не страшно, и что лекарство изобретут, как-то врезалось в память, а больше из того разговора ничего не запомнилось. Да, еще: вначале мне велели в коридоре ждать. Я жду, хожу по коридору, больницей пахнет. А на мне было накинуто пальто отцовское - к врачу в кабинет в пальто вроде неудобно, так он на меня надел. Я машинально сунул руки в карманы и ходил по коридору: туда-сюда, как зверь по клетке. У отца в одном кармане лежали сигареты, в другом - спички, так верите? И то и другое я смял в пыль.

Потом вышла медсестра, повела меня на другой этаж, к психологу. Там мне давали что-то рисовать, на вопросы отвечать. Наверное, хотели меня морально подготовить - или просто материал для диссертации кто-то собирал. Потом вернулся я с медсестрой в ординаторскую, а там отец - чернее тучи, я даже испугался, никогда его раньше таким не видел. Мать лицо отворачивает, но я чувствую - плачет. Какими словами мне сказали, я - убейте - не помню. Помню только - было чувство, как будто ударили обухом по голове. Да и не знал я об этой болезни ничего, и родители, думаю, тоже. Ничего толкового то есть. Как раз тогда появились фобии эти, все боялись к зубному врачу ходить, говорили, что комары переносят и т.д.

Я долго потом успокаивался. О самоубийстве еще не раз думал. И боялся, что в школе узнают. Не хотел друзей потерять, и чтобы пальцами показывали, а потом возраст такой, что начинаешь на девочек смотреть. И у меня мысль была - а не помешает ли моя болезнь? Вообще, можно ли мне...

Ну, погоревали мы - конечно, всем нам было очень паршиво. Я приехал домой, меня некоторые моменты бесили. Обо мне, к счастью, никто не узнал ни из моих друзей, ни у отца на работе, ни у мамы. Не знаю, что уж там родители сделали, но у нас информация никуда не просочилась, а то уж наверное полгорода знало бы. Но вообще разговоры о СПИДе в городе ходили. И отношение к этой болезни было такое... отвратительное, одним словом. Помню, случай был в школьной раздевалке. Два совершенно маленьких пацана, и один другому кричит: "Ты что, СПИДный, что ли?" Не знаю, почему меня это так задело, несколько дней в себя прийти не мог. Все чудилось, иду я по школьному коридору, а у меня за спиной толпа - пальцами тычут и визжат: "СПИДный, СПИДный!"

Родители обо всем еще раньше узнали. Им в нашем городе сообщили, а мне сказали, что какие-то анализы плохо сделали, надо в Москву съездить, пересдать.

Как это со мной произошло? А не повезло мне. Лежал я в больнице и мне делали такую манипуляцию - в общем, подключичный катетер ставили. Этот катетер нужно было промывать каждые три часа раствором гепарина. И как оказалось, промывали все катетеры одним и тем же многоразовым шприцем - одноразовых тогда еще не было. А в катетере в дырочке остается венозная кровь, и когда промывают, чуть-чуть ее подсасывают. Так что заражение реально вполне, как я уже сейчас понимаю.

Ну вот, через некоторое время после того, как я выписался, ко мне подошла наша школьная медсестра, завела к себе в кабинет и сказала, что там со мной в больнице лежали дети - это была детская реанимация - которые потом умерли, и у них нашли... В общем, надо бы провериться.

С родителями отношения не изменились, ни лучше ни хуже. Всякое бывает, и конфликты тоже. Ну, зубные щетки разные, бритвы у нас с отцом разные. Даже бывает, мы едем с отцом куда-нибудь, а бритва одна, так мы приспособились: сначала он бреется, а потом я. Они люди грамотные, с высшим образованием, знают, что опасно, а что нет, и жизнь в общем-то нормально идет. Я считаю, это полный бред, когда родители от детей на этой почве отдаляются...

Ну а с этим... с личной жизнью тоже нормально. Я читал, что-то выяснял, а когда понял, что попросту надо предохраняться, вообще перестал себе голову забивать. Все у меня нормально - и физически и психически, и презерватив всегда при мне. Когда мне встретится девушка, с которой я захочу быть долго, я ей все, конечно, расскажу - и пусть она тогда сама решает."

"Мою младшую дочку Верочку заразили в больнице.

Она как раз лежала в больнице в 1990-м году, когда все это произошло. Потом нас выписали домой, и через некоторое время было обнаружено заражение. Всех детей, которые там лежали, стали разыскивать и проверять, а заодно и их родителей, братьев, сестер. За нами прямо во двор приехала "скорая помощь" с мигалкой, вывели нас, как преступников, все соседи сбежались смотреть. Тогда и слово это прозвучало - СПИД, и уж больше нам жизни там не было.

Все соседи, с которыми раньше были хорошие отношения, перестали здороваться. Кто ни пройдет мимо - отворачивается, будто меня не видит. Бывало, с детьми гуляю - с Верочкой и с сестрой ее Танюшкой, они у меня погодки: "Мама, хочу в песочницу, хочу на качели!" - а мамаши как издали нас завидят, шушукаются, пальцами показывают, своих детей от наших оттаскивают. Стекла, правда, не били - я слышала, с другими семьями зараженных детей и такое бывало, и похуже. Примеров таких много. Одна из семей - я с мамой того ребенка в СПИД-центре познакомилась - была в полной изоляции около года. У других вовсе дом сожгли, оба родителя погибли, только ребенок инфицированный чудом уцелел, сиротой остался. Нас от таких ужасов Бог миловал, но обстановка вокруг была очень тяжелая.

Мне с детьми пришлось сидеть дома. Младшая до больницы в садик ходила, прямо рядом с домом. Как о диагнозе стало известно, заведующая садиком издала приказ о том, что ребенок ВИЧ-инфицированный, собрала всех сотрудников и объявила, что нужно соблюдать особую осторожность. Через пару дней потребовали, чтобы я забрала ребенка из садика. У меня в тот момент не было сил бороться, и я уступила, тем более, что Верочка стала все чаще болеть. Жили мы тогда все четверо в одной комнате. Я пыталась работать надомницей, что-то шила, вязала, но много ли наработаешь с двумя детьми, да еще когда из болезней не вылезаем.

Муж мой всего этого не выдержал, запил. Бывало, по ползарплаты пропивал. Я пошла к нему на работу, сказала, что у меня ребенок инвалид, попросила выплачивать мужнюю зарплату мне на руки. Они говорят - можем, если принесете справку из больницы на ребенка. Я ткнулась в СПИД-центр за справкой, а в этой справке дочкин диагноз открыто написан. Куда я такую бумагу понесу? У мужа на заводе родственники работаю, знакомые, которые ничего еще не знают.

В конце концов муж попал под сокращение, остались мы без его зарплаты. Живем, считай, на одно пособие. 260 тысяч пенсия, а нас четверо. Дали нам новую квартиру, только в ней телефона нет. А как нам без телефона? Верочке в любую минуту может стать плохо, а вызвать врача невозможно. Установка телефона в наш дом стоит 5-6 миллионов, у нас таких денег нет и у СПИД-центра тоже. За квартиру уже полгода не плачено - нечем.

Появилась как-то у меня возможность съездить с младшей дочкой в санаторий подлечиться. Уже и путевку достали, но там как услышали о диагнозе, говорят: "Нет, даже слышать не хотим." Я предлагала все свое привезти - и шприцы, и постельное белье, но мне отказали категорически.

И еще один случай запомнился: старшая дочь как-то пошла в поликлинику за справкой. Вернулась домой, чуть не плачет. Оказывается, она стала брать свою карту в регистратуре, а регистраторша ее схватила за руку, чуть не силой потащила к медсестре и велела немедленно взять кровь на ВИЧ, потому что в семье инфицированный ребенок. Я бросилась в поликлинику и устроила им скандал. Кажется, подействовало. Кровь при каждом посещении брать перестали.

Жить нам, конечно, очень тяжело, и чем дальше, тем хуже. Одно хорошо: сейчас, через семь лет, отношение к нам изменилось, люди постепенно стали с нами общаться. Увидели, что ребенок столько лет жив и не умер сразу, и поэтому считают, что дочка моя здорова."

Вы знаете, что такое квилт? Это лоскутное покрывало, сшитое из множества разноцветных кусочков ткани, соединенных между собой в причудливые узоры. Эпидемия СПИДа дала новый смысл этому старинному ремеслу. Квилтом часто называют полотно ткани размером 1х2 метра, на котором родные, близкие, друзья запечатлели свою память о человеке, умершем от СПИДа. Квилты начали шить в 1987 г. в Сан-Франциско, а потом и во всем мире. Количество их продолжает расти, как и эпидемия СПИДа.

Отдельные полотна сшивают вместе, складывая в один огромный узор. На каждом полотне - имя, дата жизни, памятные надписи. Иногда пришиты вещи, детские игрушки, фотографии, открытки. Квилты предназначены для публичных показов. Зачем?

Тот, кто хоть раз видел экспозицию квилтов, уже не задаст этот вопрос. Глядя на многообразие цвета, рисунков, имен, людей, начинаешь понимать, что группа риска - абсурд. Мы все - группа риска. И вы еще раз поймете, как ценна и невосполнима каждая отдельная жизнь, которую унес СПИД.