Почему в России так популярно СПИД-диссидентство

Петербургские социологи впервые в России провели исследование среди СПИД-диссидентов.

Человек, у которого обнаружили ВИЧ, долго может не чувствовать себя больным, а потому сомневается в диагнозе. Этим пользуются СПИД-диссиденты, отрицающие существование ВИЧ/СПИДа. В результате на фоне призывов врачей к большему охвату терапией, множится число тех, кто готов по собственному желанию от нее отказаться, чтобы не "стать жертвой мирового заговора".

СПИД-диссидентство (философия, по которой ВИЧ не существует) появилось едва ли не одновременно с открытием вируса иммунодефицита человека (ВИЧ). Тогда, в 1983 году, действительно, было неочевидно, что причиной развития синдрома иммунодефицита человека (СПИД) является вирус. Отрицание связи ВИЧ - СПИД, да и собственно существования ВИЧ/СПИДа оказалось живучим, несмотря на новые и новые доказательства его существования и смертельной опасности.

В Европе уже в середине 1990-х СПИД-диссидентство было целым движением. Большой урон нанесло ему появление лекарств с объяснимым механизмом воздействия на вирус в середине 1990-х. Потому что до этого спор был теоретический - признавали люди ВИЧ или не признавали, они все равно умирали, потому что нечем было остановить разрушение организма вирусом. Но когда появилась терапия, пошла волна пересмотра взглядов на ВИЧ, к сожалению, не у всех. Со временем и она перестала быть аргументом в пользу его существования - на Западе движение ширилось. В России оно не было распространено до появления интернета. Сначала ВИЧ-положительные, нуждающиеся в общении, находили себе собеседников на форумах, потом - в социальных сетях. Сейчас в сети СПИД-диссидентов по-прежнему попадают те, кто не может или не хочет верить в диагноз "ВИЧ" и пытается разобраться, что его ждет в будущем.

Лейтмотив одной из популярных групп СПИД-диссидентов ВКонтакте: "Сдавая кровь на ВИЧ-тестирование, человек расписывается в том, что он по своей наивности верит в существование вируса иммунодефицита и его опасность для здоровья и жизни. Веришь - распишись и сдай кровь. Если потом поймешь, что тебя тупо одурачили, - все претензии предъявляй к собственной персоне и её глупой голове".

Промежуточный итог деятельности таких групп совсем недавно подвело альтернативное сообщество ВКонтакте - "ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети". Ее активистам, которые борются с идеологией "диссидентства", удалось найти 54 человека, погибших в результате деятельности групп ВИЧ-отрицателей Вконтакте.

Впервые в России петербургские социологи изучили одно из крупнейших онлайн-сообществ СПИД-диссидентов. О результатах этого исследования "Доктор Питер" попросил рассказать одного из его авторов - Петра Мейлахса, старшего научного сотрудника Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья ВШЭ.

Петр, как проводилось исследование и что вы хотели получить в результате?

Мы изучали одну из самых больших групп в социальной сети ВКонтакте, насчитывающей на тот момент 13 тысяч участников. С одной стороны, нам хотелось понять, какой риторикой человека с ВИЧ вовлекают в диссидентскую философию, через анализ постов и комментариев в группе. С другой, мы изучили механизмы - как, почему и что привело человека к СПИД-диссидентству: выбирали наиболее характерных представителей группы с диссидентскими взглядами разной степени убежденности (абсолютно убежденных в том, что СПИДа нет, сомневающихся в том, что его нет, и разочаровавшихся в идеологии движения), проводили с ними интервью.

Как вы находили колеблющихся и разочаровавшихся?

Проверяли членов группы: даже разочаровавшись, человек часто не удаляется из нее, хотя в дискуссиях не участвует, позицию свою не демонстрирует. Некоторые пытаются взаимодействовать и возражать идеологам, но их быстро банят. Поэтому мы не можем точно сказать, сколько из этих 13 тысяч человек являлись истинными диссидентами, но не менее трети - точно.

Как активисты СПИД-диссидентства убеждают в том, что СПИДа нет? Тысячи смертей - разве не бесспорное доказательство его существования? Какие аргументы они приводят новичкам и сомневающимся?

Аргумент №1 - теория мирового заговора: ВИЧа нет, его придумал пресловутый золотой миллиард, который стремится уменьшить население планеты.

Аргумент №2 - диагноз ВИЧ придумали фармкомпании, заинтересованные в получении сверхприбыли от реализации лекарств.

Аргумент №3 - самый действенный, но как бы и не отрицающий ВИЧ/СПИД: антиретровирусная терапия очень токсичная и именно она убивает человека.

Есть еще аргументы, например: "Вируса никто не видел", "Все доказательства его существования, - фейк, все свидетельства подделаны". У "диссидентов" есть свои герои - ученые с мировыми именами, отрицающие существование вируса. Их немного, и ни один из них не является специалистом по ВИЧ. Мне кажется, что их отрицание идет из 1983 года, когда, действительно, было совсем непонятно, от чего умирают люди, какая природа у этой болезни. Сомнения в научном сообществе были даже когда открыли вирус. Некоторые приняли определенную точку зрения в тот период неопределенности и не могут теперь сознаться в том, что были неправы. Им верят.

Но как бы долго человек не поддерживал эту теорию, рано или поздно иммунитет ослабевает, вирусная нагрузка растет, и он чувствует себя плохо. Задают ли люди в этом состоянии вопросы в группе? Что им отвечают убежденные на вопрос: "Почему люди умирают от СПИДа?"

"Надо укреплять иммунитет", "лечиться народными средствами".

В ответах на вопрос: "Почему?" популярна теория стресса: человеку сообщают, что он инфицирован ВИЧ, человек начинает переживать, выдумывать себе болезни, потом выдуманные болезни становятся настоящими (как бы разумное объяснение с точки зрения психосоматики). Если в СПИД-центре (так они называют центры по борьбе с ВИЧ/СПИД) ему назначают антиретровирусную терапию - АРТ, она его добивает. То есть человек умирает от АРТ. Это самое распространенное объяснение, почему умирают от СПИДа, которого, по их убеждениям, как бы нет.

Вторая теория - люди умирают от наркотиков (хоть участники группы и не афишируют свою историю наркопотребления, около трети их употребляли).

А третье объяснение - в рамках мирового заговора врачи выполняют волю заказчиков - фармкомпаний, они ставят диагноз СПИД, а на самом деле человек умер от другой болезни.

Что заставляет людей верить во все это?

Активистов в группе много - "ядро" включало около 1200 человек, из них около 450 активно участвовали в дискуссиях и убеждали, апеллируя к собственному опыту и опыту членов сообщества, которым поставили диагноз ВИЧ. Мол, они живут и радуются жизни, у них есть дети, семьи: "Вот, посмотрите на истории живых людей - мы живем и не паримся", "Не верьте СМИ, статистике и врачам, верьте нам, мы - живой пример отказавшихся от лечения".

Большую часть людей мыслящих приводит в группу несоответствие реальной картины их состояния так называемому СПИД-шаблону. Например, везде пишут и говорят, что ВИЧ передается при половом контакте со 100-процентной вероятностью. Но это утверждение опровергают так называемые дискордантные пары, в которых один партнер заражен ВИЧ и не принимает АРТ, не пользуется барьерными средствами защиты, а другой, несмотря на это, здоров. В группе делается вывод: если бы ВИЧ существовал, он давно уже передался бы.

Или несоответствие течения болезни тиражируемой схеме: у инфицированного долгое время сохраняется хорошее самочувствие, затем вирусная нагрузка (количество вируса в организме) растет, иммунитет ослабевает, и он заболевает. И чаще всего в соответствии с этой схемой все и происходит. Но бывает и по-другому. Вирусная нагрузка может то расти, то падать, показатели иммунного статуса тоже могут быть нестабильными. Человек с такими показателями задает вопрос в группе: "Месяц назад врач говорил, что у меня иммунный статус плохой, а последнее исследование показало, что он хороший. Как такое может быть без лечения?". И это тоже - почва для доказательств того, что ВИЧ нет.

То есть наиболее важными аргументами оказывается убежденность в токсичности терапии, примеры реально существующих людей, которым поставили диагноз ВИЧ, а они чувствуют себя хорошо. Плюс несоответствие СПИД-шаблону. А теории заговора, сговора фармкампаний - это уже антураж, который подтверждает сформировавшуюся установку, чтобы "диссидентская" картина мира стала гармоничной. Когда мы проводили интервью с ВИЧ-инфицированными, находили людей, у которых нет ВИЧа, им теоретизировать легко, они верят, во что угодно. Но мне не встречался ни один человек, который пришел к идее СПИД-диссидентства, поверив только в теорию заговора.

Есть ли такие, кто из "убежденных" переходит в статус "сомневающихся", а из "сомневающихся" - в статус "разочаровавшихся"?

Группу покидают люди, демонстрировавшие разную степень убежденности. Или остаются в ней, но уже не участвуют в дискуссиях, а если пытаются рассказать о том, что "диссидентство - бред", их посты удаляются. По историям разочаровавшихся, которые были выраженными диссидентами, разочарование происходит по одному сценарию: ухудшение самочувствия. Никакие другие аргументы не работают. А за ухудшением следует либо обращение к врачу и уход из диссидентства, если это обращение не было запоздавшим, либо уход из жизни. Таких, кто сомневался и на фоне ухудшающегося состояния обратился все-таки к врачу, а потом по-тихому просто перестал заходить в группу, - много. Факт: в разочаровавшихся оказываются и убежденные, и сомневающиеся, мы встречались и с теми, и с другими.

У вашего исследования есть прикладное значение?

Несоответствие общепринятой схемы не опровергает научную теорию ВИЧ для врачей. Они знают, что в медицине много всего неизученного. Как, например, в онкологии - пациенту отводят 3 месяца жизни, а он живет еще три года, или наоборот. Есть разные сценарии развития болезни, есть индивидуальные особенности человека, от которых зависит течение заболевания и поведение вируса в организме. Но об этом не говорят ни в СМИ, ни на приеме у врача. А когда личный опыт инфицированных противоречит шаблону о ВИЧ и СПИДе, всегда найдутся люди, готовые поддержать и усугубить сомнения. Например, совсем легко убедить "половичка" (инфицированного половым путем), который уверен, что ВИЧ распространяется только в группах риска: "Я не пью, не курю, не употребляю наркотики, партнеры всегда верные, откуда ВИЧ?".

В отличие от СПИД-центра, где их агрессивно запугивают, авторитарно заявляют: "Надо пить таблетки", на диссидентском форуме говорят: "Хочешь пей таблы, хочешь - нет". И эта возможность выбора "пить или не пить" имеет иногда решающее значение.

Человек не понимает, почему вирусная нагрузка, которая должна со временем без лечения расти, вдруг падает. И эту неопределенность врачи не объясняют. А на "диссидентском" форуме доказывают, что "ВИЧа нет, поэтому так и происходит". Когда убежденные активисты форума общаются с новичками - сомневающимися, они ведут себя очень грамотно, заговор-не-заговор, но "тебе решать - мы никому ничего не навязываем".

Если бы врачи отказались от шаблонного подхода к работе с пациентом и доносили до него, что ВИЧ имеет более сложную картину для проявлений, то для сомневающихся ответы диссидентов были бы не столь убедительными. Врачам следовало бы говорить о разнообразии проявления болезни, открыто признавать и научную неопределенность в изучении ВИЧ, равно как и в других заболеваниях. Надо объяснять, почему следует принимать АРТ.

Знания, которые мы получили в ходе исследования, можно использовать для консультирования, разубеждения сомневающихся, профилактики диссидентства, для более пациенто-центрированной работы врачей. Можно разработать интервенции в интернет-сообществах для отслеживания дискордантных пар и работы с ними.

Поделиться линком

Настоящий ресурс содержит материалы 18+