С обратной стороны камин-аута. Монолог матери открытого ВИЧ-положительного гея. Часть 2. ВИЧ+

Арина, 47 лет (имя изменено)

...И я поняла, что готова попробовать рассказать о своих мыслях, чувствах и переживаниях, кто-то же должен начать.

Часть 2. ВИЧ+

Это был, пожалуй, самый страшный день в моей жизни. У меня буквально земля ушла из-под ног. Будь я лучше информирована, знай хоть что-то из того, что знаю сейчас, я бы не испытала такого дикого ужаса, который испытала в тот момент. Единственная мысль, которая билась у меня в голове: "Мой сын умирает". Я ни о чем не могла думать, я не могла ни с кем поговорить. С близкими, потому что боялась, что эта новость их убьет. С чужими, потому что стигма была столь сильна тогда в моей голове, что мне казалось, это только навредит ему. Все, что тогда мне было известно о вирусе - это то, что кто-то считает его выдумкой, но от него умирают люди. А еще в голове вертелись картинки из фильма "Филадельфия" и из жуткого русского фильма начала 90-х "Исполнитель приговора", где герой вместе с семьей прыгает с моста в реку.

С обратной стороны камин-аута. Монолог матери открытого ВИЧ-положительного гея. Часть 1. Камин-аут

Сын был на удивление спокоен внешне, когда рассказывал мне. Сложно сказать, что он тогда чувствовал, но он меня успокаивал. Говорил, что ничего страшного, сейчас все лечится, и что в худшем случае у него еще целых 10 лет в запасе, а в лучшем гораздо больше. Ему было 20. Наверное, тогда 10 лет казались ему вечностью. А я думала только о том, что этого не может быть, что так не должно быть, что это невозможно...

Я стала искать информацию. Ее было катастрофически мало. Кроме ВИЧ-диссидентских статей, дурацких страшилок о бананах и иглах в креслах кинотеатров, да рассказов о знаменитостях умерших от СПИДа, найти что-то вразумительное было практически невозможно, даже в интернете. Я даже не понимала тогда, что ВИЧ и СПИД - это не одно и то же. Возможно, если бы я хорошо знала английский, мне было бы проще, но на тот момент, я его не знала совсем. Мне помогал сын, он рассказывал то, что узнавал сам. Но мне хотелось найти подтверждение его словам, чтобы убедиться в том, что он не пытается меня успокоить, а говорит правду.

У него долго были хорошие показатели крови, терапию ему не назначали, хотя он пытался ее добиться. Он считал, что у нас неправильный подход, что лечить надо не только тех, кто уже начал умирать, а всех и сразу. А я не понимала, что надо делать, почему врачам все равно, зачем ждать, пока все станет плохо. И мне по-прежнему было страшно, что кто-то узнает о его диагнозе, и люди будут относиться к нему как к "прокаженному".

Через пару лет, после разговора с сыном, я узнала, что один из моих родственников в далеком маленьком городе умер от СПИДа. Умер, потому, что долго боялся, что кто-то узнает и не обращался к врачам, а когда обратился, было уже поздно. Да и терапии там тогда толком не было. Мне было безумно жаль его и его родных. Сыну все также не выписывали терапию и страхи вернулись с новой силой.

А потом все изменилось. Я поняла, несмотря на то, что он не скрывал свой диагноз от окружающих, все, кто ему важен, остались рядом. Что вообще молодежь более сведуща в этих вопросах и более толерантна. Он не остался один на один со своими проблемами. Там, где я ничем не могла помочь, находились люди, которые помогали. Я поняла, что слишком плохо думала о людях, которые рядом. Что это просто стигма в моей голове мешала мне довериться им, попросить совета или помощи.

Во многом, благодаря помощи сына, я постепенно знакомилась с реальной ситуацией в вопросах ВИЧ, с правдивой информацией о самом вирусе, способах передачи, лечения и о многом другом. И теперь я смотрю на это другими глазами. ВИЧ - это не приговор. Он скорее хроническое заболевание, которое требует терапии и наблюдения. И при грамотном подходе, практически не осложняет жизнь человеку. Он может жить долго и счастливо.

Сыну дали терапию, он познакомился с замечательными людьми, которым было не все равно. И я понимаю, что жизнь в большом городе в этом плане гораздо проще, чем в маленьком. Здесь доступнее общение с разными людьми, доступнее медицинская помощь, больше врачей, лекарств, больше выбор. Легче поменять школу, институт, окружение, поликлинику, столкнувшись со стигмой, легче найти новых друзей или единомышленников. Но я надеюсь, что стигма уйдет везде, что времена меняются, медленно, но меняются к лучшему. И теперь у всех есть надежда, не только когда-нибудь получить лекарство, которое вылечит наших близких, но и уверенность, что возможно сделать их жизнь нормальной и счастливой уже сейчас. Все больше неравнодушных людей, все больше информации.

Однако ее все еще недостаточно. Мне до сих пор иногда в What’s App кто-нибудь из знакомых пересылает страшилки про иголки и бананы. Но теперь я всегда отвечаю, что это бред, так заразится невозможно и ни к чему сеять панику на пустом месте. Надеюсь, это тоже хоть немного помогает людям чуть больше узнать о ВИЧ и прервать, наконец, эти безумные рассылки.

Это, конечно, свойство большинства людей, не особо интересоваться проблемой, пока она не касается их непосредственно. Ведь полно реальных, насущных, своих проблем. И это огромное счастье, что есть люди, которым не все равно, даже если это не их, а чужая проблема. Эпидемией ВИЧ нужно заниматься, заниматься на государственном уровне. Она касается всех, она давно вышла за пределы любых групп риска. Необходимо об этом говорить, просвещать население, давать правдивую, точную и актуальную информацию. И делать это не только на сайтах специальных НКО, но и в прессе, чтобы не только продвинутая молодежь могла найти эту информацию, но и люди старшего поколения могли услышать ее.

Если меня спросят, как изменилось мое отношение к теме ВИЧ, я скажу, что кардинально. Я знаю в миллион раз больше о ВИЧ, чем в тот день. Я знаю, что ВИЧ не приговор, что это давно не болезнь уязвимых групп и я точно знаю, что все люди заслуживают помощи. Я знаю, что ВИЧ можно и нужно лечить, и люди с таким диагнозом могут жить долго и счастливо, быть безопасными для своих партнеров, рожать здоровых детей и еще много всего. Я знаю, как много делают различные НКО для просвещения населения и помощи людям с ВИЧ. Я знаю, что необходимо, чтобы государство включило решение вопроса с эпидемией ВИЧ в число своих приоритетов. Что пока этого не произошло. Но в нашей стране есть много неравнодушных людей, которые пытаются решать проблемы людей c ВИЧ, пока государственные чиновники, считают, что проблемы нет. Я знаю, что существует стигма, дискриминация, нехватка терапии, что до сих пор у нас нет доконтактной профилактики, но есть надежда на ее скорое появление. Что есть огромная проблема с сексуальным просвещением подростков. Наши чиновники считают, что если с детьми не говорить о сексе, ВИЧ, ИППП и способах профилактики, они просто не будут заниматься сексом никогда, и проблема решится сама собой. Остается надеяться, что у них хватит ума в обозримом будущем изменить подход к этому вопросу.

В общем, я теперь больше знаю и говорю об этом, когда понимаю, что это может помочь кому-то.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в "Фейсбуке"

Что бы я сказала матерям, узнавшим о ВИЧ-статусе своего ребенка? Не паникуйте, для паники нет причин, сейчас уже нет. Есть терапия, жизнь ваших детей будет долгой и счастливой, надо только принимать ее вовремя и регулярно посещать своего врача, прислушиваясь к его рекомендациям. Ваши дети смогут создать семью, если захотят, они будут безопасны для своего партнера, даже если он здоров, они смогут иметь здоровых детей. Им все доступно. Им только нужна ваша поддержка и любовь.

Поделиться линком

Настоящий ресурс содержит материалы 18+